Bernis

Ich habe mich mit Bernis (27) im Stuivenberg-Krankenhaus in Antwerpen verabredet, wo sie für ihre Krankheit - Sichelzellanämie - behandelt wird. Bernis erholt sich gerade von einer schweren „Krise“, wie es bei den Sichelzellpatienten heißt. Dann leidet der Patient an höllischen Schmerzen. „Ich musste in die Intensivstation aufgenommen werden, weil die Schmerzen unerträglich waren. Sogar Morphin half nicht mehr“, sagt Bernis. Die junge Frau leidet schon ihr ganzes Leben an Sichelzellanämie. „Als Kind wusste ich nicht, was mit mir los war. Ich hatte Schmerzen, konnte jedoch nicht genau sagen, woher sie kamen.

Als Bernis jung war, hatte sie vor allem Schmerzen während kürzerer Krisen, inzwischen hat sie es jedoch gelernt, mit chronischen Schmerzen zu leben. Das ist aber nicht immer leicht. „Ich war ein Rebell. Als mir gesagt wurde, dass ich bestimmte Dinge nicht tun sollte, habe ich sie dennoch getan. Ich wollte nicht hören. Ich wollte nicht akzeptieren, dass meine Krankheit mich einschränkt. Hinterher musste ich weinend zugeben, dass ich es besser nicht getan hätte. Dann war ich so schlapp oder hatte ich so viele Schmerzen, weil ich absolut meinen Willen durchsetzen wollte, dass es ich es immer bedauert habe.“

Wie ich als Erwachsener sein möchte

„Mit zunehmendem Alter wurden die Zeiträume länger, in denen ich Schmerzen hatte und sehr schlapp war. Ich war mehr im Krankenhaus als in der Schule. Ich kann es selbst kaum glauben, dass ich einen Abschluss erwerben konnte.“ (lacht schwach). Als Kind stellt man sich vor, wie man als Erwachsener sein möchte und träumt man davon, was man im Leben erreichen will. Bei mir ging das überhaupt nicht. Das ist ganz schwierig. In emotionaler Hinsicht, meine ich.“

Warten auf einen Spender

Bernis wartet gegenwärtig auf einen geeigneten Stammzellenspender, dessen Gewebe mit ihrem übereinstimmt. Sie hat Geschwister, aber durch die vielen Bluttransfusionen, die sie bereits hatte, hat sie Antistoffe gegen das Gewebe ihrer Familienmitglieder entwickelt. Deshalb muss sie jetzt außerhalb ihrer Familie Spender suchen. „Ich blicke nicht in die Zukunft. Ich habe gelernt, mehr in der Gegenwart zu leben. Ich habe Hoffnung, selbstverständlich, aber ich sehe Tag für Tag, was passiert. Ich will nicht mehr enttäuscht werden.“